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（中央社記者張茗喧台北20日電）罕病基金會11日受邀到聯合國演講，卻遭中國大陸阻撓，美國罕見疾病組織代表事後發信聲援，強調罕病基金會是優秀的組織，阻止演講「真是一種可恥的行為」，替台灣打抱不平。
聯合國「罕見疾病非政府組織委員會」（NGOCommittee for Rare Diseases）原訂於11月11日在紐約舉辦成立大會，台灣罕病基金會董事長曾敏傑受邀代表東亞國家，與歐、美罕病組織代表，一同擔任會議最重要「主題演講」的3大講者之一，卻受中國大陸阻撓取消。
「罕病基金會20年努力，只是為了10分鐘聯合國演講」曾敏傑今天在台北舉辦記者會時表示，目前全球有高達6000多種罕見疾病，約有3.5億人力抗罕病，但這些人在各國社會仍是少數，從來不是聯合國關心的議題。
曾敏傑說，但罕病種類實在太多，罕病組織面臨的困難已不是單一國家可面對的，必須經由聯合國力量水性潤滑液可以吃嗎才能替罕病找到出路，因此11月舉辦罕見疾病委員會成立大會，是國際罕病一大突破。
不過，曾敏傑坦言，演講中原規劃分享基金會在台推動立法、政策等，都是台灣主權的展示，加上基金會有「Taiwan」字眼，可能讓中國大陸難以接受，為了避免被打壓，行前準備都相當低調，不僅未跟外交部接觸，也擬定很多因應措施，希望默默突破困難。
曾敏傑說，自從被拒於門外後，罕病基金會陸續收到來自各國的聲援信，美國罕見疾病組織教育宣導副董事長瑪莉鄧克爾表示，台灣罕病基金會是優秀的組織，可分享很多好的成就很全世界，認為「阻止你去演講，真是一種可恥的行為」。
歐盟罕見疾病組織執行長彥樂肯則在信中表示，對於罕病基金會演講遭阻的困境「感到憤怒和憎恨」，聯合國罕見疾病非政府組織委員會主席也提出公開、線上直播的強烈聲明，認為應跨政治界線一起合作，才能讓照顧罕病更普及。
曾敏傑說，雖然最後未順利分享台灣經驗，心中壓力是沉重的，但「我們不用悲憤心情看待這件事」，強調中國大陸是全世界罕病人口最多的國家，但在罕病照顧上仍在起步的階段，更應結合各國努力，跨越種族與國界一起面對。1051120
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